24-09-08

De Kortrijkse dialysepatiënten verbreken de stilte

dialyse

Het lot bracht hen samen, als dialysepatiënten in de kliniek van de Loofstraat in Kortrijk. Meelevend met de moeilijke dagen die elke dialysepatiënt wel doormaakt en waarbij een kwinkslag of een opbeurend woord wonderen kan doen, besloten ze een vriendenkring op te richten, ook met de gelukkigen die met een nieuwe nier van de dialyse af geraakten. Het is die Vriendenkring Nierpatiënten Kortrijk, de eerste patiëntenvereniging van AZ Groeninge, die op zondag 12 oktober een evenement organiseert om het grote publiek vertrouwd te maken met orgaandonatie. Wie, na soms uitzichtloos wachten, een gezonde nier getransplanteerd krijgt, kan weer volop leven. Daarom is het van groot belang dat de mensen transplantatie van organen niet belemmeren. Maureen Lievyns, die nog niet zo lang geleden een nieuwe nier kreeg, kan ervan meespreken. Maureen is ook provincieraadslid voor Groen! en mede-initiatiefnemer van de provinciale sensibiliseringscampagne voor orgaandonatie. Een getuigenis.

Maureen, hoe ben jij aan de dialyse geraakt?

Die dialyse vervangt jouw nieren. Je kan er niet onderuit bij 'levensbedreigend nierfalen' zoals de dokters dat noemen. En dat kan verschillende oorzaken hebben. Het overkomt mensen die bijvoorbeeld te lang zware medicatie hebben genomen, te ongezond leven, lijden aan vergevorderde diabetes.

Bij mij lag het aan een aangeboren ziekte. Pas een jaar nadat men ontdekte wat ik had, moest ik aan de dialyse. Op het moment dat men mij vertelde welke ziekte ik had, kwam ik ook te weten dat ik vroeg of laat aan de dialyse zou geraken; ik kreeg 'mijne klop' dan.

Moeilijker is het voor andere mensen die onvoorbereid van de ene dag op de andere naar de dialyse moeten. Ze zien hun leven compleet veranderd; de gevolgen voor je werk, je gezin, je relatie met je partner en je sociale leven zijn niet te onderschatten. Gelukkig leer je dan je echte vrienden kennen!

Wat doet dat met een mens?

Drie keer vier uur in de kliniek aan een machine gaan liggen, waarbij je weinig of niet mag bewegen, verandert natuurlijk je leven. Door al dat liggen gaat je conditie zienderogen achteruit; zware inspanningen kun je niet meer aan. Bovendien ben je achteraf gewoonweg groggy; of je hebt een 'dialyse-kater' - eerlijk gezegd heb ik dan nog liever een andere kater. De dokters vergelijken dialyse met topsport; het vergt iedere keer een zware recuperatie.

Iedere patiënt beleeft het anders. Sommigen vinden dat ze geen leven meer hebben. Anderen laten zich niet kisten (!) en geven een andere wending aan hun leven. Er zijn er die nieuwe uitdagingen ontdekken, zich organiseren, anders leren genieten...

Wat velen wel weten is het heel strenge dieet dat dialysepatiënten moeten volgen. Hoeveel keer heb ik dat niet moeten uitleggen als wij gevraagd waren voor een etentje. Op de duur zei ik dat ze er simpelweg geen rekening mee moesten houden: ik zou uit het aangeboden feestmenu wel zel pikken wat ik mocht. Maar het is waar: je toch zo op je eten en drinken passen. Het lijkt er wel op dat alles wat gezond is voor een andere mens, voor jou verboden is. Rauwkost is absoluut taboe. Groenten moeten dubbel gekookt worden, zonder deksel op de pot. Alleen witte, gerafineerde graanproducten zijn toegelaten. Fruit mag maar bij muizenbeetjes. Enzovoort.

Het lastigste is nog dat je niet veel meer mag drinken. Dat is ook een probleem in gezelschap. Iedereen denkt dat je veel moet drinken, om je nieren te spoelen bijvoorbeeld. Maar in ons geval is dat precies niet zo. Zieke nieren verwijderen onvoldoende vocht uit het lichaam en het dialyse-apparaat moet die functie overnemen. Bij elke dialyse wordt je gewogen om na te gaan of je niet te veel vocht aan het opstapelen bent. Maar van dat vochttrekken krijg je dan soms weer zeer pijnlijke spierkrampen. En lastig is ook die eeuwige vermoeidheid.

Wat moeten wij ons voorstellen bij een dialyse?

Vooreerst een bezigheid die lang duurt. Voor een sessie mag je ruim vier uur uittrekken. Je moet tijdig aanwezig zijn; je wordt 'aangesloten' en als het begint te lopen kan je TV kijken, iets lezen, of een praatje slaan met de collega's of het verplegend personeeml. Je ligt met 4 tot 10 lotgenoten in een zaaltje. Liggen doe je in een zetel of, voor de zwaardere zieken, in een bed.

Het dialyseren zelf doet geen pijn. Meestal doe je een goede tuk, de beste manier om de tijd te laten passeren. Er is een zeker groepsgevoel. We houden mekaar in de gaten en als een van ons raar begint te doen, verwittigen wij het personeel. Overigens controleert dat personeel zelf en ook de machine de patiënten evengoed. Dat alles gebeurt in Kortrijk in de afdeling Nefrologie van AZ Groeninge, tot nader order nog in de kliniek in de Loofstraat. En als er een collega opgeroepen is voor een transplantatie, krijgen de achterblijvers het soms wel even moeilijk maar dat stemt ook hoopvol.

Is het een dure kwestie?

Tja, de dialyse zelf wordt door onze sociale zekerheid - gelukkig - goed terugbetaald, en veel van de medicatie ook. Maar 't is al de rest.

Wat zijn de gevolgen op de lange duur?

Een korte periode aan de dialyse kan redelijk goed gaan. Veel patiënten blijven hun werk doen, met aangepaste uren meestal. Maar zelf was ik na vijf en een half jaar toch wel aan het eind van mijn latijn.

In de dialyse wordt eigenlijk jouw bloed gewassen. Maar dat gebeurt slechts voor zowat 70%. Beetje bij beetje geraak je toch meer en meer vergiftigd. En ook de medicatie heeft zijn bijwerkingen. Bovendien is het dieet gewoonweg niet vol te houden, maar als je 'zondigt' moet je dat compenseren met andere pillen, die eveneens hun bijwerkingen hebben. Een zekere aftakeling is onvermijdelijk. Als je weet dat een nieuwe nier je daarvan allemaal kan verlossen, duurt het wachten op een geschikt transplantatieorgaan in die omstandigheden heel lang.

maureen

Maureen, je bent provincieraadslid (voor Groen!). Viel dat eigenlijk wel te combineren met die dialyse en alles wat erbij hoort?

Is politiek een voorrecht voor gezonde burgers? In de praktijk hangt het natuurlijk af van de mensen om je heen, en van de steun en het organisatietalent van het gezin. Bij mij was dat politiek mandaat ook dè manier om mijn zorgen even te vergeten, door aan anderen te moeten/mogen denken en bezig te zijn met mijn groene idealen. Van de collega's in de provincieraad kreeg ik, over de partijgrenzen heen, veel deugddoend begrip, steun en vriendschap. Dat belet niet dat mijn groene collega, Marc Vanpaemel, vooral het laatste jaar een ferm tandje heeft moeten bijsteken. 

Zelfs de voorzitter van de provincieraad, op dat moment Henri d'Udekem d'Acoz, 'nonkel Henri', zat ermee in. Hilariteit alom toen hij meevoelend verkondigde : "Mevrouw Lievyns is in verwachting van een (n)ier". Natuurlijk verstond het mannenvolk in Brugge dat alsof ik mij te buiten was gegaan aan een Ier. 

Maar mijn handicap maakte mij ook de geknipte persoon om mee de kar te trekken van de provinciale sensibiliseringscampagne voor orgaandonatie. Die campagne loopt momenteel. En ik stond mee aan de wieg van vzw Vriendenkring Nierpatiënten Kortrijk, die nu al drie jaar actief is. 

Je hebt meer dan vijf jaar moeten wachten op een nieuwe nier, zei je?

Wel, ik weet niet waarom, maar ik had van in het begin het aanvoelen dat ik lang zou moeten wachten. Gemiddeld is de wachttijd een jaar of drie. Na een paar jaar vernam ik dat het bij mij inderdaad langer zou duren. Ik bleek een moeilijke bloedgroep te hebben en zelfdzame weefselkenmerken.

En terwijl je de dagen, weken, maanden en jaren telt en lotgenoten ziet komen en gaan, hoor je van alles. Ik zag bijvoorbeeld dialysecollega's terugkeren na een transplantatieoproep, waarbij de verlossende operatie uiteindelijk toch niet was doorgegaan: een drama. De reden kon zijn dat de nier toch niet zo geschikt was, of dat die nier beter paste bij een andere patiënt, of dat hun gezondheid niet goed genoeg was op dat moment; er kan zoveel mislopen. Ik leerde daaruit dat ik mij niet al te veel illusies moest maken. ik pakte het redelijk stoïcijns op.

In heel die lange periode moest ik altijd een gsm bij mij hebben; ik heb die daarvoor speciaal gekocht. Als er een nier ter beschikking kwam moest ik immers subito presto naar Leuven voor de transplantatie, ook al was dat in het holst van de nacht. Ik vermoed dat mijn huisgenoten het dikwijls lastiger hadden dan ikzelf. Een mens als ik laat haar gsm soms op de keukentafel liggen terwijl ik ging shoppen of naar vriendinnen trok: een kleine paniek in de Morinnestraat. Overigens konden mijn huisgenoten toch zo weinig voor me doen in moeilijke ogenblikken. Die machteloosheid moet heel lastig geweest zijn. 

Hoe komt het dat de ene mens langer moet wachten dan de andere? Ik veronderstel dat er een systeem is met wachtlijsten; hoe is dat geregeld?

Gelukkig is er een systeem met wachtlijsten en is er geen willekeur of erger - stel je voor dat de beschikbare nieren gaan naar de meest biedende. Maar dat systeem is zo ingewikkeld dat ik het niet zomaar kan expliceren. Het wordt uit de doeken gedaan op onze infodag op 12 oktober.

Een geschikte nier komt van een mens die hersendood is. De bloedgroep moet geschikt zijn en ook de weefselkenmerken moeten kloppen. Kinderen onder de 18 krijgen voorrang. Voor ouderen is er een aparte lijst. Van belang zijn voorts de periode die men al doorlopen heeft als dialysepatiënt en de gezondheidstoestand van de gegadigde.

En uiteindelijk kwam dan het langverwachte ogenblik. Hoe was dat?

Leuven belde mij de avond voordien; ik had een dike drie uur om mij in de kliniek in Leuven aan te melden. Mijn valies stond klaar, al jaren eigenlijk maar ik had ze nu en dan herpakt. Ik ben vertrokken met man, zoon en vriendin, een prima gezelschap om de spannende tijd te overbruggen. Zelf mocht ik niets meer eten; zij zijn de nacht doorgekomen met smeerkaasjes, appels en biscotten en met Dag Allemaal en Story. We verbleven alstublieft in een badkamer want er was geen normale kamer vrij. 't Kon mij allemaal niet schelen. We hebben veel 'leute' gehad. Familie en vrienden deelde ik het goede nieuws door per sms; wat mij een vloed van opbeurende reacties opleverde.

Dan werd ik van mijn gezelschap gescheiden voor een reeks onderzoeken. Van doorslaggevend belang was de kruisproef, waarbij bloed van de donor wordt gemengd met dat van mij, de receptor: als het schift wordt de transplantatie alsnog afgeblazen. Een mede-patiënte had goed nieuws: er waren twee nieren van dezelfde donor ter beschikking. Ze roepen altijd twee gegadigden op en in ons geval konden wij allebei bediend worden. Om 4 uur 's morgens kwam het verlossende bericht dat de operatie kon doorgaan.

En hoe is het nu met weer een gezonde nier in je lijf?

Na de transplantatie voelde ik mij op slag al een stuk beter dan tevoren: minder gezwollen ogen, een frissere huidskleur, weer wit in mijn ogen. De weken nadien moest ik herstellen van de zware ingreep. Maar na twee maanden was ik al weer op de provincieraad. Ik was niet mee te houden. O wat had ik verlangd om mensen terug te zien en mij weer onder te dompelen in de provinciale politiek. Jammer genoeg moest ik alle kusjes en handjes afweren: het gevaar voor infecties was te groot. Volop weer hilariteit natuurlijk bij de heren: "Kijken mag maar aankomen niet?".

Ik voel mij als herboren met weer een gezonde nier. Thuis kan ik weer aan de slag zoals vroeger. Een glas wijn, lekker en gezond eten, dat mag opnieuw. Na zes jaar konden wij eindelijk weer samen op vakantie. En vooral: dat zware gevoel, die kater is verdwenen uit mijn hoofd. Mijn agenda loopt intussen weer gezapig vol. En hoe zalig is het om een week te kunnen beginnen waarvan niet meer drie voormiddagen zijn volzet en evenveel namiddagen met een vraagteken zijn aangestipt. Fysiek zijn de meeste klachten verdwenen. Natuurlijk moet ik zware medicatie blijven nemen, levenslang, om afstoting tegen te gaan, maar dat heb ik er dubbel en dik voor over.

Met jullie Vriendenkring organiseer je op zondag 12 oktober een sensibiliseringsevenement in de Budascoop in Kortrijk. Waarom is dat nodig?

Orgaandonatie is in België uitstekend geregeld; we zijn daarvoor het beste land ter wereld. Wettelijk gezien is iedereen na overlijden automatisch donor. Maar... de familie kan zich tegen het wegnemen van bruikbare organen verzetten. Als de familie weigert, worden geen organen weggenomen. En als ik spreek over transplanteerbare organen, dan heb ik het niet alleen over nieren maar ook over de lever, het hart, de longen, de pancreas (aalvleesklier), de huid en zelfs delen van de ogen. Met al die organen kunnen mensenlevens worden gered of aanmerkelijk verbeterd.

Waarom zou de familie dan weigeren? Wel, er bestaan een hele boel misverstanden die de mensen weigerachtig maken. En dat op het emotionele moment waarop zij een dierbare zijn verloren. Organen worden pas weggenomen wanneer hersendood is ingetreden. Maar de mensen denken vaak dat het al kan gebeuren als iemand in coma is. Velen weten niet dat er een verschil bestaat tussen een lichaam schenken aan de wetenschap of voor donatie-doeleinden. De famlilie vraagt zich ook af of er wel een normate uitvaartdienst kan zijn als er eerst organen moeten weggenomen worden.

Maar elk zinloos verzet van de familie kan je voorkomen door een wilsbeschikking te tekenen. Dat kan heel eenvoudig door het invullen van een formulier in het gemeentehuis..

Om dat allemaal eens goed uit te klaren organiseren wij die infonamiddag.

Wat biedt de Vriendenkring aan de belangstellenden op 12 oktober a.s.?

Wel: een schat aan informatie over orgaandonatie en hoe je daaraan kunt meewerken. Daarover spreken een transplantatiecoördinator en twee getuigende nierpatiënten.De Blikkendozenband animeert de aanwezigen. Met die activiteit sluit de Vriendekring aan bij de provinciale campagne. Vandaar dat provinciegouverneur Paul Breyne en de West-Vlaamse deputatie er op staan aanwezig te zijn.

Zelfs Vlaams minister Steven Van Ackere, bevoegd voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin komt; hij zal het slotwoord uitspreken. Door het aspect solidariteit van het donorschap te belichten wil de minister de aanwezigen aanzetten om een verklaring voor wilsuitdrukking in te vullen en te ondertekenen. Zij die deze daad stellen verwerven het statuut van donor.

En achteraf is er een receptie. Gratis toegang, om 14.30 uur in de Budascoop in Kortrijk.

17:32 Gepost in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) |  Facebook |

Commentaren

Dit is echt een interessant artikel. Goed om een patiente aan het woord te laten in plaats van een dokter met onbegrijpelijke uitleg. Dit komt bij de mensen veel directer over.

Gepost door: Martine | 25-09-08

De commentaren zijn gesloten.